障害児認定、保育園について

本日役所に行ってきました。

まず初めに障害認定について聞いてきました。

成長に左右されやすい子供の障害。

国の基準は３歳からなんだそうです。

ただ私の住んでいる地域だと、１歳半から限定的な障害認定があるそうで。

あと半年後に申請が可能になるみたいです。

病院で申請書類をかいてくれる専門の指定医がいるそうなんですが、息子が通ってる病院は県内でも大きな部類に入るので、指定医の方が常駐しているそう。その方に見ていただいて、申請に足る状態であると判断されたら書いてもらえて、役所で申請できると。

そのあと最低一ヶ月半くらいの審査があり、認定されると手帳交付、とのことです。

息子の場合は右半身なので、肢体不自由という項目(？)になります。

さて、半年後にどうなってるやら。

そして保育園、当たり前ですが次の四月まで時間がない上に一次選考はとっくに締め切られているため、二次先行になるのですが

申請前に入りたい保育園の見学を済ませておかなければいけないのに、空きがあるかわかるのは二月後半、さらには締め切りは三月すぐとカツカツな状況。

お電話で確認してもらったところ、今回は難しいでしょうと。

もともと障害児認定を受けられたら本気で探そうと思ってたのでタイミング的にも次の10月になりそうです。

その際の注意点として、またもや診断書がいるそう。

集団生活は可能か、してはいけないことがあるのか、等々、保育園に提出する必要があるみたいです。

ただ我が家の算定だと保育料がなかなかのお値段で。。毎月払うことを考えると普通の保育園より支援に特化したところに預けて同じだけ払う方がいいのでは？？と旦那。

うーん難しいところ。

私は他の発達が正常な子供たちをみて真似したり、アレやりたいコレやりたいって意欲を刺激したいのだけど

どうしたもんか。

またゆっくり考えようと思います。

#新生児脳梗塞

スッキリ

先日の投稿ででかなりうだうだと

悩んでいましたが

母の一言でスッキリ

「諦めなきゃいいだけで、出来るようになったらそんなのどーでもいいんだから、◯◯(私の名前)が決める決めないじゃなくて、それをしてもらうことによるメリットデメリットだけで考えればいいんだよ！

障害者認定されたのに、健常児とかわらない天才児産んで育てちゃった！

くらいのモチベーションでいいと思うよ。」

確かにの一言に尽きる。

うん、来週相談しに行こう。

流石に子供3人育て上げただけあるなぁという感じですね。

私含め兄弟みんなジャンルの違う問題児だったので、相当な苦労をさせてしまったけれど、感謝しかないです。母は強し。

息子一歳おめでとう

先日息子が一歳になりました。

ああ嬉しい。

一年無事に生きた息子と、一年無事に守れた私たちに、拍手！！

お歌を歌ってはじめてのケーキを食べました。

ヨーグルトケーキはあまり好きじゃないみたいで。残念。

一歳になったものの

いまだ成長としては半年くらいなのかなあ。

歯がたくさん生えてきました。

そろそろ保育園に行かせたいなあと思って調べてみたのですが、保育料、たか！！！

二万円くらいと思ってました。

なめてました。

息子の成長のためにも、仕事を増やすためにも預けたいのだけど

もし預けるのならばきちんと見てもらえる保育園を探したいと思って役所に電話して見ました。

まず、子供の成長が遅れていたり体に問題があったりする子の支援枠みたいなのをどこかで見た気がしてそれを確認してみたのだけど

保育園が受け入れるというのであれば受け入れるそうで支援枠みたいのはないんですね。

いざという時に見てくれるように病児保育が付いているところに入れたいとかは願望が強すぎるよなあ。

うちの子の場合は、もうでないと思うけど万が一の痙攣の可能性もあり。

そしてもし強く頭を打ったりしても、かかりつけ医以外の病院だとMRIをとっても元々の脳梗塞のと比較ができないから困ったり。。

そして次に聞いたのは、赤ちゃんや発達の途中である子供の障害認定について。

これは担当者の方があまり詳しくないと言っていたので少しだけ聞いた話。

赤ちゃんなんかはまだこれから成長過程で改善の見込みがあるから、症状が固定されていない場合の障害認定は難しいところみたいで。

うちの子の場合は半身麻痺？になるのかな。。

思うように動かせない時点で脳からの指令がうまくいってないということだよね、だからほぼ固定でリハビリ次第で改善の余地は無きにしも非ずなんだろうけど。。

生まれてすぐに聞いた時にはまだ赤ちゃんだということで、病院の先生と様子見ってことになってはいました。

だけど、一生ではなく一時的な障害認定もあるみたいで、そこは認定基準が詳しくわからないから先生と役所の担当に聞いて見てくださいとのことでした。

次はメンタルのお話。

少しだけ抵抗があるんですよね。

もちろん国から受けられる全ての支援は受けるべきだと思うし、障害認定を受けることで幾らかの支援が受けれたら保育料に当てられるし迷うことなく探せる分早い方がいい。

だけどね、うーん。

自分の子の未来をたった一歳で決めるのかなあと。

成長しながら大丈夫治る！！って思い込むのはあまりに盲目的だとは思うけど、やっぱりどこかで諦めたくない気持ちがあって。

それはさ自分や旦那や息子がしてることを否定するみたいになってしまうのが嫌なだけなんだけど。

療育センターもプールも病院も

息子に良くなってほしい、普通に生きていけるようにできる限りの事をしたいって思っての行動な訳で、それを、もう見込みがないねって私が息子に言ってしまうように感じる。

正直、国からして息子が健常者扱いだろうと障がい者扱いだろうと私からしたらかけがえのない息子な訳でどちらでもいいのは確かなんだけど、それは果たして息子にとってはどうなのか？って。

世間のレッテルとか風潮とかってそんなに甘くないだろうし、それは障がい者の人たちに対してなにもしてこなかった自分が一番よく分かってる。

献身的に支えてくれる人たちがいるのもわかっているし、息子にとってもそれは大切な人になるのだろうとは思うけど申請するってことは私が自分の息子を障がい者だと決めつけてしまうことにならない？

すごく躊躇してしまうよ。

交通事故にあった人が、もしかしたらリハビリして歩けるようになるかもしれないのに、周りがもう無理だねって決めつけてるみたいな感覚になる。

だから、一度役所に足は運ぶけれど申請したりするかどうかはまた別のお話になりそう。

障がい者の方を否定してるわけでも息子がそうだった時に嫌だという話でもないですよ、ただそれを成長過程でまだどんなポテンシャルを秘めてるかわからない息子に対して決めつけてしまいたくない、今自分たち家族がしていることを諦めてしまいたくない(どっちみち全部続けていくけど、気持ちの面で)という話です。

幼くして事故にあったり、うちのように病気の後遺症がある方、どうしているのかなあ。

何はともあれ、可愛い可愛い息子のお誕生日とっても嬉しく思いました。

これからの成長がとても楽しみ。

うちの子に生まれてきてくれてありがとう。

新年明けましておめでとうございます

2020年が始まりましたね。

今年もどうぞよろしくお願い致します。

1日と2日は両家の親族の家に1日ずつ

お年玉フィーバーでしたね。

うちの子は誕生日も近いので

お祝いも同時にいただき有難いです。

今日ですね

絶対にキャンセルできない、(正確にはキャンセルできるけどものすごく怒られたのちに交友関係にヒビは入るであろう)用事の日にちと息子の誕生日の日にちが同じであることに今、なぜか今、気付いてしまいました。

息子の誕生日の話はずっとしていて、写真だのケーキだのどうしようと考えていたし、

息子の誕生日は？

と聞かれても即答できる

用事の日にちは？

と聞かれても即答できる

なのになぜかこの２つが同じ日にちだと

全く認識していなかったんです。

もう私の脳みそは疲れ切ってるのかな

新年早々やってしまった憂鬱感がすごい

急いで連絡するも当たり前に寝てるのでまだお話しできておらず

2020年はこういうこと山ほどありそう

なんとかいい年にならないか

もうすぐで一年が終わりますね

師走ですね

ええもう師ではありませんが

走り回っています。

年末が忙しい職業で絶賛免疫も低下していて

なかなか疲れが取れずです。

明日で仕事納めなので頑張ります。

少しずつですが見てくださる方が増えていて

ありがたいですね。

拙い文章で申し訳ありませんが

どこかのママさんが少しでも前向きに

なれるように残しておきます。

思い返すとしっかりと自分の記憶にも残るから、自己満みたいなところもあるのですが(書きたいことが一通り書き終わったら大好きな美容のことなんかもメモがわりに書いていこうなんて思っています。)

少しでも沢山の方の目に止まるよう

書き続けていきたいと思います。

息子が生まれるまで

聞いたこともなかった新生児脳梗塞

ふと疑問に思ったこと

成長過程では障害認定とかはないのかしら

そして保育園や幼稚園は普通に入れるのか

いつ何がどうなったら障害児？

うちの子は健常者と呼べるのか？

はいもう１つもわかりません。

障害児か否かというのは生まれてすぐに

市の方に聞いた覚えがあるのですが

今症状が出ていないのと、

もし障害が出てきても成長の最中では程度が断定できないケースも多いらしく

今すぐに障害児であるというようなことではないらしい？

この先半身麻痺なり知能に問題があるとなると申請が必要になってくるのかな。

子供のうちは医療費はかからないので

大変ありがたいと思いつつも

今後何か出てきたときのために受けれる制度は全て受けておきたいと思ったんですよね。

ネットで調べてもなかなか子供の脳梗塞の後遺症での障害認定の事例は出てこないので、今度役所に行く機会があったら聞いてみよう。

保育園や幼稚園もどうなのだろう。。

一歳を超えたら考えてみようと思っているので、その辺も聞いたら報告しますね。

こちらは先日旅行に行ったときの

初浴衣の息子です。

あー可愛かった。

年末の多忙も息子の可愛さで乗り切れる。

皆様良いお年を。

新生児脳梗塞と聞いた先生たちの反応

こんばんは。

耳鼻科だったり眼科だったり、ワクチンの接種はそれぞれのかかりつけ医にみてもらうのですが。

問診票を記入する時に新生児脳梗塞と書くんですけど、年配の先生方は

「赤ちゃんの脳みそはまだ出来上がっていないから、できないことをできるようにつなぎ直したり使わない部分が頑張ったりするからねー。」

という方が多い気がします。

こういう言葉が嬉しいんですよね。

月一で見ていただいてる大きな病院の方で、担当の小児科の先生はとても優しくて丁寧な方なんですが。

脳神経科の先生はあまりにも現実で殴ってくるので希望が持てず、いつもモヤモヤしてしまいます。

もちろん病院で絶対元気になれます！喋れます！歩けます！なんて言えないのはわかっているのだけど、こういう症例もあります、だからやれることは全部やりましょう、って言われた方がこっちも頑張れるわけじゃないですか。

無責任に励ますことはもちろんよくないけれど、新生児脳梗塞なんて聞きなれない病気で不安で、だけど可愛い我が子のために！！ってなんとかそこにいる親なんですよ。といつもモヤモヤして帰ってきてます。

始めて会ったときには腹が立って悲しくて旦那に泣きついた記憶が。笑

息子をフォローしてくださる先生方に感謝しかありませんが、親のメンタルケアは自分でしないとね。甘えてばかりはよくないですね。

もう少し頑張らなきゃいけないなあ。

内面的なお話

最近はアレやりたいコレやりたいという気持ちがとっても強い息子。

意思が沢山あるのはいいことですね。

息子のことは基本的に前向きに、成長のこともあまり気にしないようにと思っているのですが

なんせ周りに子供が多すぎる。。

同じ時期に生まれた子たちが本当に多くてそんな子たちを見てると、少し凹んでしまったり。

周りは第二子、第三子が多いので、なんだか成長も早い気がするんですよね。

そんな中うちの子は基本的に転がって遊んでるだけです。

いつかできるだろうから無理しない、させないがモットーなので、離乳食やストローも無理やりさせたことなかったのですが。

離乳食は固形物が少しでもあるとペッ

ストロー口に当てるだけで嫌がり

そんなことをぽろっと旦那にこぼすと

「体の発達はまだまだなのに、中身だけそんなにすぐ成長したりしないんじゃない？ずっと赤ちゃんでもいいじゃん可愛いもんね〜。」

うん、ポジティブ。。

基本的に私は心配性で旦那は本当に前向きなのでたまに前向きすぎてポジティブの暴力です。

一度、旦那が息子を落としてしまい、ギリギリで受け止めおしりから着地した反動でおでこをゴツンとしてしまったのですが私がそれをずっと心配していると

「もう今笑ってるし吐いてもないし、左だからセーフでしょ、もう何も起きようがない。」

ってそーなんだけど！！！

楽天的というかなんというか。

だいぶ救われてはいるんですけどね。

１つでも多くのことができてほしい。

私たちがいなくても生きていけるように

困らないようにしてあげたい。

と、ついつい望んでしまう。

当たり前のようにおしゃべりができる気がしてるけど、意思の疎通もできなかったらどうしよう、と考えるとまだまだいろんな覚悟が足りないんだなあと思うのです。

心のコントロールは難しいですね。

自分の機嫌は自分でとる、大人なら当たり前なのですが、どうしても無理な時はもう何かに没頭して疲れてから眠ります。

仕事、美容、食事、ゲーム、なんでもいい。

それを許してくれる旦那に感謝です。

フォローのいる子供を持つママもどんなママも、しんどい時はしんどいと、比べずに励みにしていきたいと思います。