息子一歳おめでとう

先日息子が一歳になりました。

ああ嬉しい。

一年無事に生きた息子と、一年無事に守れた私たちに、拍手！！

お歌を歌ってはじめてのケーキを食べました。

ヨーグルトケーキはあまり好きじゃないみたいで。残念。

一歳になったものの

いまだ成長としては半年くらいなのかなあ。

歯がたくさん生えてきました。

そろそろ保育園に行かせたいなあと思って調べてみたのですが、保育料、たか！！！

二万円くらいと思ってました。

なめてました。

息子の成長のためにも、仕事を増やすためにも預けたいのだけど

もし預けるのならばきちんと見てもらえる保育園を探したいと思って役所に電話して見ました。

まず、子供の成長が遅れていたり体に問題があったりする子の支援枠みたいなのをどこかで見た気がしてそれを確認してみたのだけど

保育園が受け入れるというのであれば受け入れるそうで支援枠みたいのはないんですね。

いざという時に見てくれるように病児保育が付いているところに入れたいとかは願望が強すぎるよなあ。

うちの子の場合は、もうでないと思うけど万が一の痙攣の可能性もあり。

そしてもし強く頭を打ったりしても、かかりつけ医以外の病院だとMRIをとっても元々の脳梗塞のと比較ができないから困ったり。。

そして次に聞いたのは、赤ちゃんや発達の途中である子供の障害認定について。

これは担当者の方があまり詳しくないと言っていたので少しだけ聞いた話。

赤ちゃんなんかはまだこれから成長過程で改善の見込みがあるから、症状が固定されていない場合の障害認定は難しいところみたいで。

うちの子の場合は半身麻痺？になるのかな。。

思うように動かせない時点で脳からの指令がうまくいってないということだよね、だからほぼ固定でリハビリ次第で改善の余地は無きにしも非ずなんだろうけど。。

生まれてすぐに聞いた時にはまだ赤ちゃんだということで、病院の先生と様子見ってことになってはいました。

だけど、一生ではなく一時的な障害認定もあるみたいで、そこは認定基準が詳しくわからないから先生と役所の担当に聞いて見てくださいとのことでした。

次はメンタルのお話。

少しだけ抵抗があるんですよね。

もちろん国から受けられる全ての支援は受けるべきだと思うし、障害認定を受けることで幾らかの支援が受けれたら保育料に当てられるし迷うことなく探せる分早い方がいい。

だけどね、うーん。

自分の子の未来をたった一歳で決めるのかなあと。

成長しながら大丈夫治る！！って思い込むのはあまりに盲目的だとは思うけど、やっぱりどこかで諦めたくない気持ちがあって。

それはさ自分や旦那や息子がしてることを否定するみたいになってしまうのが嫌なだけなんだけど。

療育センターもプールも病院も

息子に良くなってほしい、普通に生きていけるようにできる限りの事をしたいって思っての行動な訳で、それを、もう見込みがないねって私が息子に言ってしまうように感じる。

正直、国からして息子が健常者扱いだろうと障がい者扱いだろうと私からしたらかけがえのない息子な訳でどちらでもいいのは確かなんだけど、それは果たして息子にとってはどうなのか？って。

世間のレッテルとか風潮とかってそんなに甘くないだろうし、それは障がい者の人たちに対してなにもしてこなかった自分が一番よく分かってる。

献身的に支えてくれる人たちがいるのもわかっているし、息子にとってもそれは大切な人になるのだろうとは思うけど申請するってことは私が自分の息子を障がい者だと決めつけてしまうことにならない？

すごく躊躇してしまうよ。

交通事故にあった人が、もしかしたらリハビリして歩けるようになるかもしれないのに、周りがもう無理だねって決めつけてるみたいな感覚になる。

だから、一度役所に足は運ぶけれど申請したりするかどうかはまた別のお話になりそう。

障がい者の方を否定してるわけでも息子がそうだった時に嫌だという話でもないですよ、ただそれを成長過程でまだどんなポテンシャルを秘めてるかわからない息子に対して決めつけてしまいたくない、今自分たち家族がしていることを諦めてしまいたくない(どっちみち全部続けていくけど、気持ちの面で)という話です。

幼くして事故にあったり、うちのように病気の後遺症がある方、どうしているのかなあ。

何はともあれ、可愛い可愛い息子のお誕生日とっても嬉しく思いました。

これからの成長がとても楽しみ。

うちの子に生まれてきてくれてありがとう。