もしかしなくても2年

信じられないくらいお久しぶりです。

忘却の彼方にいたこのブログを息子の昔の記録を漁っていた時に思い出しまして、アプリを開いたところ、なんとたまに見にきてる方がいらっしゃって。

なぜだろうかと思いましたが

新生児脳梗塞　ブログ

と検索すると割とすぐ出てくるのですね、そのワードで無心で検索していた四年前の自分を思い出し、当時の自分と同じ気持ちで検索するママさんへ向けてせめて予後？近況？を

今息子は4歳になりました。

発達レベルは1歳8ヶ月(たしか。うろ覚え。)

発語はなし、喃語よりも意志を感じられるかなというような感じです。

嫌な時や怒ってる時はいーやー！！と必ず言うので適当に発してるわけではなく、近親者には意思が明確に伝わりますが、まだまだベビー感の強い感じ。

ママ、パパなどの名詞を理解して発することはありません(真似っこはしてくれる、かわいい)

ただ名前を呼ぶとはーいと🙋‍♀️このように手をあげてお返事してくれます。

拍手しながらすごいねー！！！と褒めると、頭を傾けて撫でて！と、言葉よりも行動により、したいこと、されたいことを要求します。

行きたいところがある時は袖を引っ張ったり、喉が渇いたらマグを手渡したり。

食べたいものや順番も、スプーンや私の手を引っ張って指示してきます。かなりグルメです。

身体の方ですが、2歳半頃、なかなかリハビリが歩行に結びつかず難儀していたところ、主治医の先生の紹介で県外の有名なリハビリ病院を紹介していただき、母子共に一月半ほどリハビリ入院をしました。

関西で小児対応の有名なリハビリ病院といえばそこだ！と言うくらい有名な病院でして、一度診察をしていただいた時に、まだずり這いメインの息子を見て

「この子は絶対歩けます、入院しましょう」

と初めて断言してくださって。

それがとても衝撃で。

病院の先生って予後に関して断言できませんよね、期待だけ持たせること絶対にしませんよね、なのに断言！即決で決めました。

親の入院中のストレスはさておき、リハビリ入院によってフラフラですが独歩で10歩くらい歩けるようになり、その後自宅に帰ってからも独歩の数が増え、いまでは好き勝手自由気ままに歩き回っております！すごい！

PT、OT、さらにはSTまで、希望や症状に応じて組んでくださり本当に行ってよかったなと。ただ人との交流や共同生活にストレスがかかりやすい私にはかなりの苦行でした。

それはわかりきっていたので個室にしましたが、それでもストレスで頭皮が荒れまくりました。(先生方や病院の方々はみんな優しく素敵な方たちでした)

歩行はできるようになりましたが、右手の麻痺が強く残っているので、今年は右手に重点を置いて、ボトックスなども視野に入れて一月ほど入院することになっています。

予後という予後と呼べるかはさておき、今の息子はこんな感じです。

まだ生まれたばかりのお子さんが脳梗塞と診断され辛く悲しい思いで見てる方へ。

時間はかかっても、一つずつ確実に成長していきます。3年間、歩けないと思ってましたがほんの一月半で歩けるようになりました。

生まれてから今まで一度もつかみ食べをしなかった息子が、4歳になって初めてつかみ食べをしました。

右手を頑なに使わず、常に拘縮し、触れるだけで怒る息子が、大好きな葉加瀬太郎の演奏を見て急に両手で拍手をしました。

歯磨きはいつも号泣だった息子が、親の真似をして自分で鏡の前で歯磨きするようになりました。

順番はあべこべでも、すっ飛ばしても、なぜか巻き戻ったりしながらも、成長します。

些細なことがきっかけで急に。

できなかったことが急にできて、親である私も

「え？なぜこのタイミングで？」

と思ったりもしますが、、、

うちの子は新生児脳梗塞の中でもかなり成長が緩やかだとは思います。

でも大丈夫です、4歳になった今でも毎日可愛い宝物です。

逆に赤ちゃんのような時間が長くて、毎日可愛くてラッキーとさえ思います。

親の気持ち次第です。

お互い、のんびり成長していきましょうね。

寝巻きでおばあちゃんとお散歩にいった、おじいちゃんのような可愛い息子でさようなら。

遅ればせながら

2021年になりました。

コロナ禍で大なり小なり皆んなが大変な中、なんとか息子が2歳を迎えることができました。

また一年大きな怪我や病気もなく育ってくれた息子と、お互いがいない間無事に守りきれた自分たちに拍手です。

こんな備忘録のようなブログでも見てくださる方がいて。

定期的に見てる方なんていないだろうな、そう思うと検索に引っかかって見てる方がいるのかな、、てことはまたどこか知らないところで同じ症状の子供たちが産まれていたりするのか、なんて思いを巡らせたりしています。

不安な気持ちで、ちゃんと先生からお話を聞くまではネット検索はよくないとわかっていながらも、少しでも情報が欲しくて検索しまくっていた自分を思い出します。

その時に見つけた数少ないブログに、その子供たちの予後に、とても元気づけられたのがこのブログを始めるきっかけでした。

とても不安な気持ちで見つけてくださる方もいると思います。

受け取り方は十人十色なので受け入れるまでに時間が掛かったり、折り合いがつかないこともあると思います。

私はもともとすごく切り替えが早くて、一度受け入れてしまえば大丈夫なタイプだったのですが、息子の病気に限っては次々に色んなことがわかり症状も日々変化し、息子が生きていく限りは大なり小なり悩みの種も変わりながら進んでいくものなので、一度受け入れたからといって、はいもう大丈夫というわけにはいきませんでした。

ただ、入院している間、どんな状況であれ早く帰ってきてほしい、どんな風に育っていっても大丈夫、と強く思った気持ちを忘れていないので基本的には何が起きても大丈夫です。

根底には揺るがない思いがあれば、色んなことが起きても大丈夫です。本当に息子は愛しいし宝物だと日々思わされます。

今不安な気持ちでいっぱいでも、すぐに可愛くて楽しくて嬉しくて、ただただ他のお母さんたちと同じように育児の大変さに奔走する日々がくるから大丈夫だよと、2年前の私に伝えたいくらい。

これを見つけてくださる方がどうか同じ思いで子育てできますように。

息子の保育園が決まりました。

2歳児までの保育園で来年はまた保活ですが、第二希望の園なので一安心！

療育センターとも付き合いのある保育園で障害児保育に慣れていそうな感じがしたのでとても嬉しいです。

第一希望の園は同じ系列で、就学前まで見てくれるところだったのですが、空きがなくて断念。

今のところから来年2枠だけそこに入れるそうなので、それ狙いで希望を出したから本当にホッとしました。

きっと楽しいことがいっぱいあるだろうな、私が楽しみで仕方ないのです。

他の子から刺激をもらって色んな成長に繋がりますように。

とにかく楽しく通えたらいいなと思います。

まだまだコロナが厳しい世の中ですが、皆様どうか気を付けてください。

クリスマスプレゼントのジムで遊ぶ息子でさようなら

こどもの弱視とメガネと保育園

そういえば夏も終わりがけ、子供の脳波の検査と眼の検査をしてきました。

脳波の検査時、囚われた宇宙人の解明をしてるように見えてならない。

脳で小さな痙攣の波があったらしいのですが

何かできるわけでもなく。。

その小さな波がどうか息子の脳にこれ以上悪影響を及ぼさないようにと願うばかりです。

そして同じ頃、斜視の検査の結果がでました。遠視、弱視と言われました。真っ直ぐに光を捉えているときもちゃんとあるんだけど、少し力が入ったり集中するとズレるから、まずは眼鏡をかけて矯正できたらいいなぁって感じです。

子供用のメガネや、脚の矯正の装具とか本当に毎度高くて驚くのですが、その度に何割、もしくは全額お金が戻ってきて、ほんとに福祉ってすごい。。って思わされます。

私のメガネは五千円ですが、息子のメガネは四万円します。驚きます。笑

メガネなんてもちろん嫌がって、ちゃんとつけさせてくれるのは食事中の時くらいのもんですけど、すこしずつ良くなりますようにと願いながらすでに傷つけられたメガネをケースにしまう日々です。

保育園の申請もやっとこさ終わりました。

本当に精神的に長かったし、何度息子の症状を人に話しただろうか。。

結果を待つのみとなりましたがどうなることやら。

申請といえば毎度何かと診断書を求められたり、本当に障害児というのは手もお金もたくさんかかりますが、特別児童扶養手当のおかげで家計に特にダメージもなく、本当に福祉や制度に感謝ばかりしています。

今まで知らないことだらけだったけど、ありがたいなあ。

サボり

ちらほら見てくださる方がいて、こんなにも更新せずにいるのにありがたいです。

忙しい忙しいといっている間に保育園を探す時期になりましたね。

15件ほど問い合わせて7件見学に行きました。

中にはやんわり保育園に入れることを見送ってはどうかといってくるところもありましたが(なにもできなくて一人でいたりしたら可哀想とかなんとか)可哀想かどうかはあなたにはわからないでしょうと思います、し、お友達ができるかもしれません。

そう思うならなぜ見学を受け入れたのか。。

そんな所にはいかせませんし。

心折れる保育園探しももうすぐ終わるし入れたらいいなあと願うばかりだ。。

更新していない間に身体の方も二級になりました。

旦那はかわいさ一級だから問題ないと申しております。そうだね。

最近できることが本当は多くなっていて

ソファーの上り下りは完璧だし、つかまり立ちもできるし移動もできるようになってきた。

たまに座り方分からなくて立ったまま怒ってますが。

リハビリも階段を使ったり、相変わらずバランスボールで筋トレしたり頑張ってます。

立つときに足が少し内側に傾くので、シューズを購入し中敷きを専用の装具？にしてもらい、少しずつバランスが取れるようにしていくとのことで、それがうまくいけば歩くことに一歩近づけるのではと期待しています。

寝室にいるときに、リモコンとか携帯とか触られて嫌なものは枕の下かベビーガードの隙間に落として隠すのですが、毎度毎度チェックして探し出すので記憶力や知能も割と大丈夫なんじゃないかと思ってしまう。

そこに宝物あるの知ってるもんねーと言いながら没収してます。

旦那はもっと大変になること覚悟はしないとだめだよというけど、まじでうちの子賢くない？って日々思ってしまうので、私はやっぱり甘いのかなあ。だって天才？って思うもん。。

療育センターの保護者同伴のグループ療育に参加し始めたのですが、保育園の練習になりそう。

まだ歌を歌ったり拍手したりって大きな音が怖いみたいでパパにべったりしながらの参加ですが、なれてちゃんと参加できるといいな。

また少しずつ成長を更新します。

同じ境遇の方が楽しんで育児できますように。

お家でプールしたときの

愛らしい背中でさようなら

子が愛おしい

自粛生活に入って1ヶ月。

本当に何処へも行かずただ息子と幸せな時間を過ごしているだけの廃人主婦。

今まで仕事で一緒にいられない時間帯の息子を改めて眺めていると、愛おしさがこみ上げてくるのをひしひしと感じる。

あぁ、なんて大切な宝物を産んだのか。

自分の体調もすこぶる良くて、時間にも追われずのんびりと家事をこなし息子と遊んでお昼寝してってしてると、自粛も悪くないなぁなんて思ったり。

息子が眠たくてぼーっとしてる時間には私もそっと携帯を閉じて、ただ眺める。

本当に大切な時間です。

障害児であることは、たまにすごく不安に襲われるし、周りの同時期に産まれた子供たちや、後から生まれた子たちが、とんでもない速さで息子の成長スピードを上回っていくのを見て凹んだりもしてしまう。

息子がハイハイするのを見たかったし、歩いてこっちにきたり、拍手したり、バイバイしたりなんていうのも早く見たくてたまらない。

ファーストシューズはまだ買えない。

おもちゃも、小難しいものは買っても遊べないから増えないし、哺乳瓶だって自分で持てない。カミカミはできないしストローだって使えない。日々の生活の中で真新しい発見も成長もそんなにない。

だけど、ものすごく可愛くて愛おしい。

たった1人の息子だから。

息子がいたって健康に産まれてきていたとしても今の状態だったとしても、きっと同じだけわたしは可愛いと思えているし、なんなら今のんびり成長してくれるおかげで私も母としてのんびり成長していけばいいから、焦らないしストレスもたまらない。

人の子の成長を羨んでしまう時は、携帯を閉じてSNSを見ないで息子の寝顔を見る。

何もかもがどうでも良くなる。

私はこの子のためだけに生きていけばいいのだと本気で思うことができる。

心に毒だとおもったら、本来見れないはずの周りの状況をわざわざ見て切なくなるよりも、とっとと回線切って目を瞑ればいいのだと毎回身に染みて思う。

うちの子はうちの子のスピードでいい。

周りの理解なんて滅多に得られるもんじゃないし、同じ環境じゃない人にわかった口聞かれてもムカつくだけだし。

けど私は聞かれたら隠さない。

そこで上から目線に何か言われたりした時は、ありがとう息子くん、また人間関係が精査できたよって思ってそっと離れる。

結局私の人生に今後莫大な影響を及ぼしてくるのは息子ただ1人だけだから、どんな関係が終わっていっても痛くも痒くもないしね。

とはいってもちゃんといつかは子離れできるようにならないといけないんだけれど。

さてぼちぼちリハビリ復帰しました。

OTの先生が変わったのですが、色々と質問を受ける中で、少し斜視あったりする？と。

産後間も無くから気になっていて一度近所の病院で相談したのだけど、大丈夫と言われたから義斜視かと思っていましたが

初対面の方に言われると気になる。。ということでいつもの大病院の眼科を予約。

担当の小児科の先生が産休で変わってしまうため最後？の診察だったのだけど、変わりありませんってお伝えして3日後の今日。

なんだか食事中に怪しい動き。

四肢が突っ張って目が上を向いてすぐ、笑顔に戻る、というのを二分ほど繰り返し。遊んでるように見えるギリギリのところだけど、いつも四肢を目いっぱい広げて喜びを表現するときにも目はまっすぐしていて、上を向くことなんかなかった。

動画を撮って見返せば見返すほど痙攣発作な気がしてならない。。

来週脳波の検査だけど、明日眼科の診察をするときに小児科か脳外科の先生に少しだけお話しできる時間をもらいたい。

一歳ちょい、ここまで発作を疑ったことはあったけどいずれも脳波には現れず、しばらくすると無くなってここ半年は全く何もなかったのになあ。

うーんどうなることやら。

自粛生活

本当に医療従事者の方やスーパー宅急便その他生活に関わるお仕事を今もこなして下さってる全ての方達に頭が下がる思いです。

四月二週目から完全に自粛生活に入り、息子のプールもリハビリもお休みです。

すぐにコロナが収束するとも思ってもいないので、来年からの保育園の手続きとかどうなるのかなあと不安ばかりが募ります。

が

あまり暗くなっても仕方がないですからね。

最近の息子は平坦なところでも自分1人の力でお座りして、えらい！

右手で支えるということを覚え

ズリバイを使いこなす彼に行けないところはない。

なぜかパパの部屋とトイレの前がお気に入り。

目を離すと探検隊してますが、少し前にはできなかったことができるようになる、当たり前のようで当たり前じゃないのよね、嬉しい。

療育手帳は何週か前に無事に取得しました。

証明写真のお店がお休みになっていて、物は試しと置き型のやつで撮ってみたのですが当たり前に無理でした。

ものすごく顔色の悪い母と満面の笑みの息子の、謎のプリクラみたいになりました。

ので諦めて遠方の写真屋さんへ行き、写真を持って役所で手帳交付。

うん、息子が生まれて何回役所に行っただろう。笑

何はともあれ無事手続きが終わってよかったです。

息子の便秘が酷すぎて小児科に行ったら

水分1リットルとって野菜たくさんのスープとのの字マッサージ師と気持ちで治ると言われた。わかるけど、わからん。

とにかく水分たくさん飲ませて

嫌いで飲まなかった麦茶も克服。

が、1時間泣き叫んでお尻を切らしてうんちするのが続いて、もう本当にかわいそうで。

今週ようやくスルッと出て一安心。

皮膚科におしりのお薬をもらいに行くついでに

閃く母。

あ、今、チャンス。

何がというとおこもり美容という奴ですね。

ずーっとずーっと気になって仕方なかった

ゼオスキン セラピューティック。

スキンケア製品なんですが、なかなかに強い副作用というかダウンタイムというか、赤みや皮向け、乾燥、痒みなどがでてしまうもの。

仕事が接客業なのでどうしてもずっとできなかったのを今しかないと購入しました。

フルセットでとっても高いのだけど

レーザーなんかよりは安く済むので

強烈なダウンタイムを乗り越えて

ツルピカお肌を手にいれよう。

と心に決めて始めましたが。

2日目にしてかなりの赤み痒み乾燥。

耐久期がんばれるのかー！！！！

コロナ共々乗り越えて見せる！！！！

パパにしごかれて筋トレもしているので

自粛中一つでもいいことが記憶に残りますように。

息子と四六時中一緒に居られるのは嬉しいこと。なんとか家族みんなで乗り越えます。

息子の謎の自撮りおでこでさようなら。

モノクロ加工付き。前髪切りすぎ。

忙しい

目まぐるしい目まぐるしい

コロナが大変ですね。

あいにく接客業ゆえに多種多様の方々と濃厚接触。その中に感染者がいないことを願う。

はやく落ち着いて元の平凡さになればなあ。

すでに一度延期になった花火大会があり

今回のコロナ騒動でどうなるやら。

さて息子ですが、療育センターの方で診察と成長チェックをしたところ、こちらから動くまでもなく療育手帳の取得をする事になりました。

身体の方ばかりに気持ちがいってましたが、知能の方も遅れがみられるとのことでした。

身体、知能共に八ヶ月くらいなのだそうです。

等級としては軽度の4ですが

一歳ゆえにこれから上がったらなくなったりどうなるのかもちろんわからない。

なんせ審査項目に右手を使わなければいけないものが多くどうしてもそのせいで知能はねわからないよね。

一歳半で身体の方も申請する予定です。

実は今日の療育センターは睡眠不足が酷すぎて旦那に任せたのですが、通常の診察だけかと思いきやまさかの成長チェックがあり、大切なことを任せきりにしてしまい旦那に申し訳ない。。

なので旦那から聞いたお話なのですが、衝撃でした。突然手帳の話をされると、あーいよいよかーって。

わかってはいたので大丈夫なんですけど。

ズリバイができるようになったばかりだし、私たちはまだ半年くらいの成長かなあと言っていたので思ったよりは良かったです。

旦那が夜から急に寝込んでいます。

普通の風邪であり、どうかどうか

子供にうつないことを願う。

さーこれからどうなるのやら。